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我隐瞒遗传病史,生下了儿子_情感文章

推荐人: 来源: 时间: 2018-12-28 09:07 阅读:
我隐瞒遗传病史,生下了儿子_情感文章

  当刘爱娥好不容易才怀孕后,她从母亲那无意中得知,家族有遗传病史,姥姥和姨妈没能逃过噩运。生还是不生?纠结不已的她,决定赌一把。本文为作者采访所得,用第一人称表述。

  01

  我叫刘爱娥,1977年出生在安徽无为,我和丈夫陈伟相识于福建一家服装加工厂,他大我几岁,福建人。我俩在同一个车间,他是技术工,我负责登记故障机器。

  陈伟虽然样貌不出众,但浓眉大眼看起来憨厚老实,加之本地人的身份很是加分,我们最后在一起了。

  千禧年,我们举行了婚礼。婚后不久,婆家开始催生。因为在陈伟老家,与他同龄的人的孩子都可以打酱油了,所以家里比较着急。可是我俩努力了半年都没动静,去医院也没检查出什么毛病。

  婆婆嘴上说让我不要着急,中药却一包包往家里拎。我每天早上七八点起床后,婆婆就把早已熬好的中药端过来。看着她疲惫而又透着希望的双眼,我有些心酸,又混杂着羞愧感。中药至少要熬一两个小时,我也不知道她得要多早起床。

  为了让我尽快怀上,她一旦听说有什么秘方,即使跑到外地也要去拿。更有甚者,担心我们不着急,婆婆居然趴门口听房。

  那段时间,我总是感觉到门外有人。有次,陈伟悄声走过去突然打开门,婆婆避无可避,一下暴露在门前。我们仨面面相觑,尴尬得不行。

  陈伟宽慰我:“我父亲走的早,我妈一个人把我养活大,她也不容易,你多担待一点吧。”我心里明白,婆婆因为这事急成那样,作为儿子,他也非常不好受。我俩备孕了一年多,一直还没孩子,也指不定被传出什么风言风语。

  家里的关系一度陷入僵局,婆婆每天照例给我熬药,陈伟忙里忙外看似没有抱怨,但有股紧张的气氛在空气中凝结,急需一个小生命来破局。

  不知是婆婆抓的中药起了作用,还是我们虔诚的求子之心感动了老天爷,我竟然怀孕了。家里人都很高兴,婆婆更是好吃好喝的伺候着。

  一天,我正喝着婆婆刚煲的鸡汤,这时,我妈妈突然打来电话,说姨妈从床上掉下来了,摔得很严重,被送到了医院。妈妈在电话那端诉说着姨妈的种种不易,浓厚的鼻音难掩电话那头她的悲伤。

  姨妈是在我上小学那会走路开始不稳,成了跛子,直到最后完完全全瘫痪在了床上。那个年代治无可治,也无钱治。等我读到高中那会,她就只能躺在床上了,像个活死人一样,吃喝拉撒都要人伺候,跟当年的姥姥一样!

  在偏远落后的农村老家,我们谁都没有想过这意味着什么,甚至觉得家里出了两个得了怪病的人,大抵是碍着了什么风水。

  我在看望姨妈回来后,过了两个月,便去做产检。医生低着头依次询问:“家族有遗传病史吗?”“没有!”我不假思索地回答后,脑子如电光石火般一闪,想起妈妈电话中的姨妈,再想起姥姥,突然意识到,她们得的会不会是遗传病的一种?

  我就多问了医生两句,医生抬头看了我一眼,顿了一下说:“有几率,说不准。” 我心里一沉,但又想到,我妈没事,我也健健康康的,应该也不会遗传到我孩子身上。

  想到此,我就没有特别在意。回去的路上,我还是不放心,打电话给妈妈。我妈怪我太多疑,开始骂骂咧咧起来:“别听医生瞎说,要是遗传为什么我没遗传?即使有遗传,我没事,你也没事,那就证明我们家这一脉都不会有事了。再说隔了都快两代了,怎么就能一下跑到你孩子的身上?”

  02

  妈妈的话宽慰了我不少,但回去后我还是一直惴惴不安。我不敢在陈伟和婆婆面前提起自己的担忧,就不停地给我妈打电话。我妈干脆托人在哪个高僧那里帮我算了一卦,说孩子保证健健康康的,一点事都不会有。

  虽然当时我也不怎么信这个,但还是给了我莫大的安慰。这个孩子来之不易,我实在不想放弃,况且遗传也只是一个概率事件。当后来的每次产检数据都很好时,我便暂时放下了担忧。

  2003年,我顺利生下儿子,九斤八两。因心中的担忧,此生我并不指望孩子成龙成凤,只愿他健康平安过一生。

  我执意起名陈稳,寓意这辈子不论什么事,孩子都稳稳稳当当的。

  记得那天接生的护士和医生都很兴奋,说是这一年接生的最重的宝宝。全家也很高兴,婆婆更是拿出自己攒了几年的退休金给儿子办了满月酒。

  孩子8个多月时,不知是不是眼花,我突然感觉他的两条腿不一样长,对遗传我们家族病的担忧又开始浮现在脑海。

  陈伟去上班,我一个人在家翻来覆去的比较孩子的两条腿,量了一遍又一遍,直到得到一致的数据后才肯罢休,全然不顾那个在闹腾中早已哭成泪人的小人儿。

  每隔一两个月,我就要带孩子去医院检查一次,陈伟劝我说:“孩子太娇惯了反而不好。”医生也告诉我:“小孩子不用那么勤地体检。”

  可是他们不知道,只有拿到全部正常的体检单,我才能安心的睡上一觉。

  儿子刚升初中那会,个子一下窜着长,别的父母看到孩子长个子都是高兴,我被吓得不行,又拉他去做了个全套检查,激素、微量元素,统统检查一遍,结果仍是一切健康。

  儿子从小到大没生过几次病,个子比他爸还要高,才初中就已经一米七几了。这些年,几乎每件事都切切实实在告诉我:我在瞎担心,我的孩子没问题,他的身体非常健康。

  儿子喜欢打篮球,很有天分,甚至县级比赛都拿过奖,还是他们校队队长。他虽然个子老高,脾气性格却很好,十分的懂事礼貌,连闲话最多的楼下老太太见了都是夸赞有加。

  陈伟年轻时也喜欢打篮球,不过他个子不够,那个年代又早早工作,一直是个遗憾。所以儿子篮球打的好,他一直特别骄傲,只要有空就拉我去看儿子打比赛。

  那时,一家人的日子过得平平淡淡却很幸福。望着眼前健康阳光的儿子,我觉得自己完全是多虑了,担忧了十几年的心也终于慢慢放了下来,也就此忘了遗传病这件事。

  没想到,命运并没有打算放过我。

  03

  陈稳是体育特长生,平常除了上课,他都在训练。一天上午,学校突然打来了电话,说陈稳在校篮球队训练时摔倒了,目前已送到县人民医院,让我们去一趟。

  当时,我以为只是打篮球时被撞倒了,没想到一系列的检查之后,诊断书上写着:“共济失调。”“无药可治,只有控制病情,尽量不要恶化。”这是医嘱。

  老陈听了,一开始还问是不是以后就不能打篮球了,可是当“心智正常,但会失去行走能力,生活不能自理,瘫痪,失去意识”等字眼接连出现时,老陈的脸色开始变得越来越难看。

  引起这个病的原因有肿瘤、外伤、炎症、遗传等等。老陈拿着诊断单,一边排除,一边念叨:“难道是遗传原因?我们两家也没人有这种病啊,你父母,我父母都是健健康康的!”

  我心虚地看了他一眼,没有接话。

  那些天,我们一直想办法不让陈稳知道这个病很严重,怕他一时受不了打击,就告诉他配合治疗马上就会好起来。

  但怎么可能瞒得住?那天下班刚回来,我就看见他自己下了床,正在客厅沙发坐着,浑身上下都是灰。原来在我俩出去那一会,他下楼打算去买份杂志打发时间,可就在这来来去去才几百米的路上,他摔了好几次。

  看着本来好好的孩子一身灰尘地坐在那,又想到姨妈活死人一般躺床上几年后最终去世的结果,我差点直接晕倒在地上。

  我们吃完饭后,陈稳就去了厨房,我收拾了碗筷过去,看到他蹲在那偷偷的哭。我没有打扰,静静地站在不远处陪着落泪。

  我知道,这个时候不管多痛苦,我们都必须接受儿子得病的事实,唯一能做的就是去面对。

  我们开始到处找医生,看到哪个地方有这个病的专家就跑过去。虽然检查出来的时候,医生说无药可治只能控制,但是我们怎么肯相信。

  陈稳的病情却从一开始只是走路摔倒,到最后整个身子走不稳而摇摇晃晃,前后不过半年时间。

  最让我难受的是每次去看病,不同的专家都会进行再次诊断。仪器检测过后,医生会指导病人做各种动作来确认病情:比如让病人用手准确地指到鼻子,从一堆物品里准确拿出医生指定的物品,或者沿着一条直线走路。

  这些我们轻而易举的事情,在儿子这里变得越来越困难。医生让他指鼻子,他摇摇晃晃地戳到眼睛、指到嘴唇,却怎么都碰不到鼻子。桌子上的东西,他几乎全部碰掉,就是抓不住指定的那个药瓶。

  这个一米八的大个子恨不得把头低到地上,他痛恨自己做不到,被人围观时也觉得无比的羞耻。特别是这种事每到一个医院,都要不可避免地发生一次。

  近半年的求医问药,几乎得到的答案都是没法根治,只有控制。

  慢慢地,儿子的情绪变得特别不好,开始不愿意和我们说话。很多时候,我路过他的房间时,看到他都面无表情地看着窗外。我觉得老在家里待着不行,说想带他去外面晒晒太阳,他每次都很抗拒。

  我和老陈怕他看到一些东西难受,就慢慢地把他房间里的篮球海报和杂志收起来。陈稳大概也知道了自己的病情,虽然仍配合康复训练,但眼里已经失去了开始去治疗时带着希望的那种光芒。

  04

  有次,我和老陈在拿药的时候,认识了一对夫妇,他们的孩子也是这种病。孩子妈妈给了我们一个群号,说里面都是患者家属。

  我们申请并加群后,几条表示欢迎的消息马上被家属们的讨论盖了过去。里面正在讨论儿子这类人群服用的控制药加入医保的事,其中一个中年男人头像的群友说自己儿子是病人,他是个作家,一直在给上面的人写东西申请。

  还有人说吃了什么中药康复的,也有人说自己研发出一种比较有效的康复训练方式。那些天,我和老陈像抓住救命稻草一样,有空就围着看群消息,有方法就去试。

  一天,群里突然有个人说昆明的一个医院能治这病,还说通过手术切除什么小脑神经控制激素就能治好,分析得头头是道。

  我和老陈特别高兴,马上订了火车票去他说的那家医院了解。医院看起来很正规,也是老资格的医生。当时手术费还不是大问题,毕竟涉及到脑子的事,我和老陈还是有些犹豫。

  医生却笃定地说:“只要切除后,再加以训练,你儿子绝对像是正常人一样。”我和老陈一听此话,当即就下了决心做手术。陈稳知道了这个消息后,也终于有了些笑容。

  从会诊确定可以动手术,到真的动刀,那些天我几乎每夜都兴奋地睡不着觉。最后的结果却是,家里大半的积蓄都拿去当了手术费,切除之后的效果并不大,甚至于没有一点效果!

  大概是奔波了太久,也累了,经过这次手术后,我和老陈开始慢慢接受这个病的事实。就像最初医生说的那样,只能控制,不能根治。我们打算进行保守治疗。

  也是从手术之后,我和老陈才发觉,经济压力陡然增大,那些进口药真的很贵,两周一个疗程,要近两千块。

  为了挣更多的钱,老陈下班之后也开始接私活。因为精力顶不住,他终于病倒了。我在医院照顾他的时候,发现他好像突然就谢顶了,头发也白了。才过去了一年多,他看起来像整整老了十岁。

  看着他,我突然想到,这一切难道不都是因为我当初的隐瞒吗?因为我的隐瞒,因为我的侥幸,才要他在正得意的中年,承受本来健健康康、活蹦乱跳的儿子突然瘫痪的噩耗;才让他每天看着残疾的儿子,整日唉声叹气。

  如果当初我能理智地往长远看,忍痛去流产,也不至于造成今天这样的局面吧?

  每每思及此,我都是万分的煎熬。

  陈稳也愈发沉默,这让我觉得比自己得病还要痛苦百倍。我极力把饭做的可口,把家打扫的干干净净,但家里的气氛好像怎么都再也好不起来,压抑得让人喘不过气。尽管这样,我还是坚持着。

  然而,一切的坚持都在那个阳光明媚的早上崩溃了。

  05

  那天上班出门前,我跟陈稳说再见。“嗯,好,嗯好……好的,妈妈……”陈稳突然有点说不清了,脸憋得通红:“妈妈,再……再见。”

  好不容易吐出“再见”二字后,陈稳把脸转了过去。看着他落寞地低下头,我发现自己再也支撑不住了。

  是我!是我自以为是的爱,才造成了儿子今天的痛啊!这个被我藏在内心的秘密每天都啃噬着我,让我难受至极。也许,坦白才能得以救赎。

  下班后,我同往常一样做好饭先喂陈稳,然后自己等老陈回来一起吃。老陈回来之后,我告诉他:“今天儿子开始说不清楚话了。”他明显一愣,但马上就抱着我说:“一切都会好起来。”

  我不想再瞒着他了,也承受不了这份煎熬了,直接告诉他:“儿子的病,我们家有遗传史,我的姥姥和姨妈,仔细想想,应该也是这个病。当年没有医疗条件,也没有钱治。”我以为老陈会愤怒起来,没想到,他仍宽慰我:“你又不懂,也不知道会遗传,不怪你……”

  我打断了他的话:“怀孕三个月的时候,我就知道了,但我一直抱着侥幸的心理,觉得不会有那种小概率的事情。当时我好不容易怀孕,不想轻易放弃,更不想放弃你,所以我故意隐瞒了这些。”

  老陈的表情变得复杂起来,慢慢放开抱我的手,没有再说一句话。

  从那天起,老陈开始不愿意回家,即使回来也是待在儿子屋里陪他一会,甚至开始不在家里吃饭。在我全盘托出之前,我就做好了足够的心理准备。他的这些行为,我都能接受。

  但我无法接受的是,陈稳会选择自杀。

  那天,我下班回来后,发现陈稳屋里没人。我以为是老陈带他去医院做检查了,便打算趁这个空档把陈稳的房间打扫打扫。当我拿着拖把正打算推门进厕所时,觉得里面被什么东西挡住了。

  我又使劲推了推门,往里一瞥,竟然看到躺在地上的陈稳!他的身上到处都是血,地板上也有。

  惊慌失措的我,连忙抱紧躺在地上的儿子,使劲地喊他的名字,然后才想起来打急救电话。我抱着他等救护车,强忍着眼泪整个人直哆嗦。

  那个时候,我完全不知道自己说了些什么,也不知道早已泪流满面。因为害怕儿子有个三长两短,我的身体早已冰冷得没有了知觉。

  正在我大吵大嚷的时候,我感到有一双冰凉的手触碰到了我的脸。“妈……不……怪你……”那一刻,我号啕大哭!

  好在儿子的伤势不重,也许是行动不便的儿子,并没能准确地割断动脉,只是手腕、大腿的皮肤表层横七竖八地到处划拉了好几条伤口,包扎之后住了一天院,我们就回家了。

  06

  看到手腕上绑着纱布的儿子坐在床上,像什么都没发生过一样,我才想到从发病起,他好像一直是那么的懂事。他没有像我姨妈那样变得喜怒无常,经常冲家人发脾气,也没有大声的喊叫、情绪崩溃过。

  在我们决定保守治疗之后,儿子每天除了吃药就是早晚的康复训练。我和老陈要上班,他就一个人在家待着。有天晚上,我下班去他房间给他喂完药,他突然问我:“妈,他们怎么都不来看我了?”

  因为在他病情变得严重的前几个月,校队教练和队友都来探望过他,现在却连打个电话问一声的人都没了。我还没想好怎么回答时,儿子支支吾吾地说:“你能不能给他们打个电话?”

  儿子主动想要见人,我当然高兴。当天晚上,我就给他们的队长打电话,说陈稳想他们了。被推脱后,我又几次打电话过去,他们却总是以训练忙为理由,到最后竟然一次也没再来过。

  我不忍心告诉儿子这些,见他没再问,我也没再提起。直到有次我准备出门去拿药,半路发现忘了带手机又返回。儿子大概没有料到那个点会是我回家,刚开门,我就听到有人在屋里喊:“是王澈吗?”

  王澈是他当时的一个队友,当儿子扶着墙出来看到是我后,又一瘸一拐地回到了房间。

  这一连串的细节,当时的我都没有特别在意。现在回想起来,那些日子,他一个人在家,究竟忍受了多大的孤独与痛苦啊?

  儿子本来应该在球场和队友一起跑啊喊啊地打球,本来应该在众人瞩目下享受掌声,本来应该和他的兄弟们在一起喝酒、天南海北地扯闲天。而现在,他却只能安安静静地待在床上,连一句完整的话都说得艰难。

  他应该知道了自己的病因,我多希望他痛哭一场,质问我为什么,痛骂我一顿。 可是他太懂事了,懂事得让人心疼。

  有我姨妈的例子在前,我深知,儿子的身体机能慢慢地都会退化,直到完全失去行动能力,失去语言能力,那时候他会再也讲不出一个字了。

  这种病就像是一场凌迟,让一个好端端的人一点点地走向走向黑暗,走向死亡。

  我却什么都做不了。我只能眼睁睁地看着自己的亲生骨肉慢慢变成跛子、变成哑巴、变成瞎子,变成一个躺在那里不能动的活死人……我痛啊,我恨不得用自己的生命去换。

  07

  陈稳做出自杀的举动之后,我几乎不再看那个病患群了。偶然,我从零碎的消息里看到他们组织了一个线下见面会,成立了一个互助会。我辗转打听到那次见面会,老陈也报名去参加了。

  其实,老陈除了不再见我,对陈稳还是和之前一样,大部分药费还是他在出,我不怪他。

  我只怪我自己。许多时候,我也真的有想过一了百了,向儿子和老陈谢罪。但陈稳只要有一口气,我就不能先走。

  为了儿子,我也必须振作。大错既已铸成,我只能用尽我的全力去弥补和陪伴儿子……

  这次,我讲出我的痛悔,是想给更多的人一个警醒:如果夫妻双方或其中一方有家族遗传病史,无论如何,不要隐瞒。如果想要孩子,一定要遵照医嘱,进行各方综合评估,方能决定要不要孩子,绝对不能心存侥幸!

  作者 | 陈朔 职业 学生

  编辑 | 小徐

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